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Lesetipp: Die evang. Kirche Hessen, Nassau hat unter der Rubrik "Leben", Unterrubrik "Lebensende" eine Handreichung für Hospizarbeit - Sterben ist Teil des Lebens zum download bereitgestellt.
Ziel der Hospizarbeit ist es, für sterbenskranke Menschen ein Sterben in Würde, sowie größtmögliche Lebensqualität und Beschwerdefreiheit zu erreichen.
Der Sterbende soll in der Endphase seines Lebens nicht abgeschoben oder allein gelassen sein, sondern die Möglichkeit haben, sich von Familienangehörigen, Freunden und Helfern liebevoll betreuen und begleiten zu lassen, damit er sein Leben bis zuletzt würdevoll leben kann.
Der Hospizgedanke betrachtet das Sterben als einen Teil des Lebens und damit als einen natürlichen Vorgang, der weder verdrängt noch künstlich verlängert werden muß. Liebevolle Zuwendung kann diese Phase neu mit Sinn erfüllen und die Hoffnung stärken, daß der Tod nicht das letzte Wort haben muß.
Darum treten Menschen aus der Hospizbewegung überall in unserer Gesellschaft dafür ein, daß die Situation der Sterbenden nicht länger totgeschwiegen wird oder gar per aktiver Sterbehilfe aus der Welt geschafft wird:
Hospizarbeit meint Sterbebegleitung, nicht Sterbehilfe oder Euthanasie! Sterbebegleitung will Hilfen im Sterben geben, nicht Hilfen zum Sterben.
Bei der Hospizarbeit geht es um die sensible Wahrnehmung der Wünsche und Bedürfnisse, der Ängste, Befürchtungen und Hoffnungen sterbender Menschen und ihrer Angehörigen, damit der Mensch bis zuletzt als Person ernst- und angenommen wird.
Allerdings: Das Leidvolle, das im Sterben und im Tod eines Menschen liegt, kann auch durch die Begleitung von Hospizhelfern nicht genommen werden. Es wird allenfalls erträglicher!
Kranke und Sterbende zu begleiten gehört naturgemäß zum christlichen Glauben. Eine Religion, die zur Grundaussage hat, daß das Leben stärker ist als der Tod, und die den Glauben an die Auferstehung predigt, muß Sterbende begleiten und versuchen ihnen Hoffnung zu geben.
Hospizarbeit als Sterbebegleitung achtet die religiöse Überzeugung des kranken Menschen. Darum werden Hospizhelfer ihre eigenen religiösen Überzeugungen niemanden aufdrängen, sie aber auch nicht verleugnen, wenn sie nach ihnen gefragt werden.
Um diese Ziele zu erreichen, sind in den letzten Jahren überall Hospizgruppen entstanden, die sich für die Umsetzung des Hospizgedankens einsetzen und engagieren.
Um die Hospizidee richtig verstehen zu können, muß man sich ihre geschichtliche Entwicklung vor Augen führen. Die moderne Hospizbewegung des 20. Jhd. führt ihr Verständnis von Hospizarbeit zunächst auf die mittelalterlichen Hospize und Hospitäler zurück.
Das lateinische Wort "hospitium" bedeutet: Gastfreundschaft, Bewirtung, gastliche Herberge.
Seit den Anfängen des Christentums war die Tugend der Gastfreundlichkeit gegenüber Hilfsbedürftigen jedem Christen selbstverständlich. Vor allem zählten die meisten Orden dies zu ihren karitativen Aufgaben: z.B. Benediktiner, Franziskaner, Malteser- und Johanniterorden. Vor allem im Mittelalter zur Zeit der Kreuzzüge (12. Jhd.) schufen sie Herbergen, wo Pilger nicht nur Unterkunft und Verpflegung erhielten, sondern wo auch Kranke und Sterbende gepflegt wurden. In Deutschland hat z.B. die Hl. Elisabeth von Thüringen in Eisenach und Marburg Häuser eingerichtet, wo Hungernde, Kranke und alte Menschen ein Zuhause fanden.
Die ersten Hospize der Neuzeit gründete in Dublin Mitte des 19. Jhd. die irische Nonne Mary Aikenhead von den "Irischen Schwestern der Barmherzigkeit", um Sterbende zu pflegen. Sie gab ihrem Haus den Namen "Hospiz" um deutlich zu machen, daß der Tod nicht die Endstation ist, sondern nur ein Durchgang. Daher war der mittelalterlich geprägte Begriff Hospiz sehr passend. In den USA wurden ähnliche Häuser von den Dominikanerinnen in New York speziell für Krebskranke gegründet.
1967 gründete die Ärztin Cicely Saunders in London das "St.Christopher´s Hospice". Sie verwirklichte damit ihre Vorstellungen von einem Ort, an dem sterbenskranke Menschen unter Berücksichtigung ihrer körperlichen, sozialen, psychischen und spirituellen Bedürfnisse bis zum Tode betreut werden können.
1969 veröffentlichte die schweizer Ärztin Elisabeth Kübler-Ross in den USA das Buch "On Death and Dying" ("Interviews mit Sterbenden") und rückte damit das Tabuthema Tod und Sterben ins Licht der Öffentlichkeit.
Diese beiden Frauen brachten den Stein der modernen Hospizbewegung ins Rollen.
In Deutschland dauerte die Entwicklung etwas länger. Die erste Palliativstation wurde 1983 an der Uniklinik Köln eröffnet, die erste Hospizinitiative - der "Christophorus Hospiz Verein" - 1885 in München gegründet und das erste stationäre Hospiz war das "Haus Hörn" in Aachen.1
Inzwischen gibt es in Deutschland 77 Palliativstationen, 102 stationäre Hospize, 1156 ambulante Hospizdienste und ca. 40000 Ehrenamtliche in der Hospizbewegung .
Hier einige Begriffserklärungen:
Eine Palliativstation ist meist in ein Krankenhaus integriert. Dort werden Patienten mit einer unheilbaren, weit fortgeschrittenen und zum Tode führenden Erkrankung aufgenommen, die an Symptomen wie z.B. Schmerzen, Atemnot, Erbrechen leiden und deshalb Krankenhausbehandlung benötigen. Palliativstationen sind besonders wohnlich eingerichtet. Die hier arbeitenden Ärzte und Pflegekräfte bemühen sich in Zusammenarbeit mit Seelsorgern, Sozialarbeitern, Physiotherapeuten u.a. um eine ganzheitliche, an den Bedürfnissen der Patienten und ihrer Bezugspersonen orientiere Betreuung. Ziel ist es, die Symptome der Patienten soweit zu lindern, dass sie wieder nach Hause oder in eine andere Einrichtung - z.B. ein stationäres Hospiz - entlassen werden können.
Stationäre Hospize sind eigenständige Häuser, die meist von Hospizgruppen getragen werden. Hier können sterbenskranke Menschen, bei denen eine Krankenhausbehandlung nicht erforderlich, eine Betreuung zu Hause jedoch nicht möglich ist, ihre letzte Lebenszeit verbringen. Die "Gäste" werden hier von fest angestellten Pflegekräften in Zusammenarbeit mit Seelsorgern, Sozialarbeitern, Physiotherapeuten und ehrenamtlichen HospizhelferInnen ihren speziellen Bedürfnissen entsprechend betreut. Die medizinische Behandlung erfolgt durch Hausärzte.
In der ambulanten Hospizarbeit haben sich verschiedene Formen von Angeboten entwickelt. Wesentliches Element ist die Sterbebegleitung durch geschulte, ehrenamtliche HospizhelferInnen. Hospizgruppen bieten sterbenden Menschen und deren Bezugspersonen psycho-soziale Begleitung in Form von Besuchsdiensten oder Sitzwachen an. Zunehmend gibt es auch Hospizdienste, bei denen zusätzlich hauptamtliche Koordinationskräfte mitarbeiten. Dies sind in der Regel Pflegekräfte mit Palliative-Care-Ausbildung. Sie ermöglichen eine Betreuung, die sich an den jeweiligen Bedürfnissen von Sterbenskranken und ihrer Familien orientiert, indem sie die Zusammenarbeit aller an der Versorgung Beteiligten (Pflegedienste, Hausärzte, Hospizhelfer etc.) koordinieren und palliativ-pflegerische Beratung anbieten.
Sterben, Tod und Trauer betreffen jeden Menschen existientiell. Aber Angehörige und Freunde fühlen sich oft unsicher und hilflos bei der Frage, wie sie einen Nahestehenden während seines letzten Lebensabschnittes begleiten können.
Weiterhin wird die Begleitung eines Sterbenden heutzutage vor allem an Ärzte, Pflegepersonal und Seelsorger delegiert.
Die mangelnde Erfahrung mit dem Sterben heute und die weit verbreitete Verdrängung des Themas läßt in vielen Menschen Angst vor Sterben und Tod noch mehr wachsen. Diese führt schließlich im konkreten Fall zur Sprachlosigkeit, zu innerer Lähmung und zu verschiedensten Arten von Verdrängung.
Die Hospizbewegung hat sich zu ihrer Aufgabe gemacht, dem entgegenzuwirken und den Angehörigen Hilfestellungen anzubieten, um so Not zu wenden. Nur so wird es möglich sein, dem Sterbenden die Geborgenheit zu vermitteln, damit er sein Leben und Sterben schmerzfrei und angstfrei, eingebettet in soziale Beziehungen und ohne jede Fremdverfügung in Frieden mit Gott und den Menschen annehmen kann.
Die Empfindungen Schwerkranker und Sterbender entsprechen meist der wirklichen Realität. Patienten "wissen" bzw. spüren oft sehr genau, wie es um sie steht, auch wenn sie vom Arzt noch nicht "vollständig" über ihren Gesundheitszustand aufgeklärt wurden. Nicht jeder Sterbende möchte darüber dann reden. Es gibt Menschen, die das ganz allein mit sich selbst ausmachen wollen. Dies ist dann natürlich zu respektieren. Viele Sterbende aber empfinden es als eine große Erleichterung und Hilfe, wenn ein anderer Mensch ihnen zuhört und versucht sie zu verstehen. Gelingt es einem Mitmenschen die Gefühle eines Sterbenden, wie z.B. Unsicherheit, Angst, Verlassenheit oder auch Auflehnung, wahrzunehmen und ist er bereit zuzuhören, dann leistet er dem Sterbenden einen unschätzbar wertvollen Dienst.
Ein Sterbender kann niemanden finden, der stellvertretend für ihn sterben würde und ihm diesen letzten Schritt abnehmen könnte. Das bedeutet, daß der Patient unmittelbar selbst von der Endgültigkeit seines Sterbens betroffen ist und weiß oder spürt, daß es keinen Ausweg gibt. Trotzdem haben manche noch Hoffnung auf Genesung bis zum Schluß. Vermutlich könnten sie sonst diese Situation überhaupt nicht ertragen.
Viele Schwerstkranke und Sterbende machen sich mehr Sorgen um ihre Angehörigen, als um sich selbst (vor allem jüngere Patienten).
Manchesmal besteht auch der Wunsch, noch etwas Unerledigtes nachzuholen oder zu vollenden. Der Sterbeprozeß bei älteren Menschen ist oft von äußeren Gegebenheiten beieinflußt. So will z.B. die Oma gerne noch die Geburt ihres Enkels oder Urenkels abwarten, bevor sie innerlich bereit ist endgültig Abschied zu nehmen.
Angst vor Schmerzen und Qualen
Alle Menchen haben Angst vor unerträglichen Schmerzen und Qualen, meist sogar mehr als vor dem eigentlichen Tod. Sie möchten in der Gewißheit sterben, schmerzfrei auf den Tod zugehen zu können.
Angst vor Verlust der Selbstkontrolle
Viele Patienten fürchten den Verlust der Selbstkontrolle. Oder sie fürchten, daß sich Angehörige und Freunde plötzlich von ihnen abgestoßen fühlen (z. B. bei einem Gesichtstumor).
Eigentlich sind alle Patienten sehr empfindsam und reagieren manchmal gereizt, wenn sie mitbekommen, daß über sie gesprochen wurde, statt mit ihnen.
Angst vor Kommunikationsunfähigkeit
Noch schlimmer ist die Vorstellung, daß man sich gar nicht mehr verständlich machen kann. Wenn Menschen sich im Krankenzimmer so unterhalten, als wäre der Patient schon nicht mehr da, ist dies eine furchtbare Situation für den Kranken. Man sollte immer davon ausgehen, daß der Schwerstkranke und Sterbende noch (etwas) hören und verstehen kann und sich dementsprechend verhalten.
Angst vor Entmündigung
Wohl jeder Mensch hat Angst davor, in eine Situation zu geraten, in der er nicht mehr über sich selbst entscheiden kann, in der Andere über ihn bestimmen.
Hier kann es hilfreich sein, mit Hilfe einer Vorsorgevollmacht eine Person zu bestimmen, die die eigenen Wünsche in dem Fall vertritt, dass man sich nicht mehr selbst äußern kann. Dies kann aber nur dann funktionieren, wenn man mit seinen Angehörigen oder Freunden rechtzeitig über seine Vorstellungen gesprochen hat.
Wenn man an einer zum Tode führenden Erkrankung leidet, ist es sinnvoll, mit einem Arzt seines Vertrauens darüber zu sprechen, welchen Verlauf die Erkrankung nehmen kann und welche Therapien in Frage kommen. Dann kann man dem Arzt mitteilen, welche Schritte im konkreten Fall eingeleitet oder unterlassen werden sollen. Dies kann dann in einer Patientenverfügung schriftlich niedergelegt werden.
Ein solches Vorgehen erleichtert den behandelnden Ärzten im Zweifelsfall das Herausfinden des "mutmaßlichen Patientenwillens".
Angst vor Isolierung
Weitverbreitet ist auch die Angst vor Isolierung und Abgeschobensein, vor einem einsamen Sterben im Krankenhaus.
Die Hospizbewegung möchte dazu beitragen, dass dies nicht so sein muss, indem sie sterbenden Menschen Helfer zur Seite stellt, die sie bis zum Tod begleiten, und indem sie Angehörige befähigt, die schwere letzte Lebenszeit gemeinsam mit dem Sterbenden durch zu stehen.
Erwartungen, Wünsche und Hoffnungen
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1. Soziale Bedürfnisse |
Sterbende bedienen sich (wie alle Menschen) verschiedener Formen der Kommunikation: Sie drücken sich in Sprache (also verbal) und in Gesten (also nonverbal) aus. Manchmal vermitteln uns Sterbende Signale, die nur schwer zu deuten sind und die von uns viel Sensibilität erfordern. Signale sind Ausdrucksformen, derer sich ein Sterbender bedient, um auf etwas aufmerksam zu machen. Wenn er merkt, daß Sie imstande sind, seine Signale aufzufangen, dann wird er sich auch weiter mit Ihnen verständigen. Signale werden als häufigste Ausdrucksform für eine Andeutung benutzt: z.B.
"Ich glaube, ich habe es geschafft!" oder "Ich muss jetzt meine Koffer packen!".
Hier kann ein Begleiter zurückfragen:
"Wie soll ich das verstehen?" oder "Was wollen Sie damit sagen?"
Solche Sätze sind manchmal Versuchsballons, die Ihre Sensibilität testen wollen, aber sie können auch blanke Hilfeschreie sein, häufig bei Menschen, denen es sehr schwer fällt über ihre Situation zu sprechen.
Zur nonverbalen Kommunikation gehören:
Wahrhaftigkeit und Information
Der Schwerstkranke und Sterbende will sich auf seinen Tod vorbereiten können. Wie soll er das, wenn alle Menschen in seiner Umgebung (oft aus Hilflosigkeit) ihm gegenüber nicht zugeben, daß er sterbend ist?
Es fällt niemandem leicht, dem Betroffenen die Wahrheit zu sagen, und dem Sterbenden fällt es auch nicht leicht, diese zu akzeptieren. Wir sollten jedem Sterbenden aber die Freiheit zugestehen, selbst zu entscheiden, wie tief er sich auf sein Kranksein und Sterben einlassen will. Diesen Entschluß müssen wir respektieren.
Die Mitteilung einer Diagnose ist Aufgabe des Arztes. Wichtig ist, dass alle an der Versorgung des Sterbenden beteiligten sich über den Wissensstand des Patienten austauschen, damit sie "eine Sprache sprechen" können.
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2. Körperliche Bedürfnisse |
Körperliche Bedürfnisse
Die Befriedigung des Bedürfnisses nach körperlichem Wohlbefinden ist die Voraussetzung dafür, dass ein sterbenskranker Mensch seine sozialen, psychischen und spirituellen Bedürfnisse überhaupt wahrnehmen kann. Wenn er unter unerträglichen Schmerzen oder Atemnot leidet, oder wenn er ständig erbrechen muss, kann er kaum noch mit anderen Menschen kommunizieren. Deshalb ist für eine ganzheitliche Sterbebegleitung eine gute palliativmedizinische Betreuung unabdingbar. Durch eine kompetente Schmerztherapie und Symptomkontrolle können in den meisten Fällen Schmerzen oder andere quälende Beschwerden wie Atemnot, Übelkeit, Erbrechen, Verstopfung etc. behoben oder auf ein erträgliches Maß reduziert werden.
Eine aufmerksame Körperpflege ist bei Schwerkranken und Sterbenden besonders wichtig. Zum einen, weil sie oft unter Schwitzen, trockener Haut oder Juckreiz leiden. Zum anderen, weil sie bei einer liebevollen Körperwäsche auch Körperkontakt und Zuwendung erfahren können.
Wenn der Sterbende nicht mehr Essen und Trinken kann oder will, ist eine gute Mundpflege besonders wichtig. Diese kann auch von Angehörigen zu Hause durchgeführt und den individuellen Vorlieben angepasst werden. Es gibt viele verschiedene Möglichkeiten um die Mundschleimhaut feucht zu halten und so das Durstgefühl zu nehmen: mit Lieblingsgetränken (Tee, Sprudel, Wein, Fruchtsaft etc.) kann man nicht nur Tupfer tränken, um die Lippen damit zu befeuchtenden, man kann sie auch mit Spritzen tropfenweise auf die Zunge träufeln oder als Eiswürfel lutschen lassen. Ob darüber hinaus noch eine Flüssigkeitsgabe z.B. durch eine Infusion nötig ist, sollte in jedem Einzelfall entschieden werden.
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3. Seelische / religiöse Bedürfnisse |
Geborgenheit
Die Nähe und Wärme vertrauter Personen, Angehöriger und Freunde sollte so oft wie gewünscht ermöglicht werden, unabhängig von Besuchszeiten eines Krankenhauses. Zur seelischen Wärme gehört auch der Körperkontakt, z.B. bei der Körperpflege: Waschen ist nicht nur aus hygienischen Gründen notwendig, sondern tut einfach auch gut. (Denken Sie nur mal an einen heißen Sommertag, an dem Sie völlig verschwitzt sind, und dann eine wohltuende Dusche nehmen können).
Ruhe
Schwerstkranke und Sterbende brauchen Ruhe soviel sie wollen, was aber nicht den Eindruck hinterlassen darf, sie seien "abgeschoben". Am besten weiß der Sterbende selbst, wieviel und wiewenig ihm gut tut.
Vertraute Umgebung
Eine vertraute Umgebung ist für den Sterbenden sehr wichtig und hilfreich für die Orientierung. Nicht umsonst wünschen sich rund 90 % aller gefragten Menchen als Sterbeort die vertraute häusliche Umgebung. Im Krankenhaus soll darum das Aufstellen von Bildern oder Erinnerungen auf dem Nachttisch gefördert werden, auch wenn diese Gegenstände störend bei der Reinigung des Zimmers sind. Auch selbstgemalte Bilder von Verwandten könnten kurzfristig an der Wand befestigt werden.
Hoffnungen
Alle Schwerstkranken und Sterbenden haben das Bedürfnis nach Hoffnung und Zukunft, selbst wenn keine Aussicht auf Genesung ist.
Die Hoffnungen richten sich
Dies wird erleichtert, wenn wir den Sterbenden Vergewisserung ermöglichen, wenn er klagen darf, wenn er Trost erhält und Gemeinschaft erfahren darf.